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“中国特发性肺纤维化疾病登记研究(PORTRAY)”在北京正式宣布启动

放大字体  缩小字体 发布日期:2018-01-18 08:37  浏览次数:37
摘 要:特发性肺纤维化属于间质性肺疾病的一种。它会使肺组织纤维化,形成永久疤痕,导致肺功能不可逆性的持续下降。由于认知率低,早期

 特发性肺纤维化属于间质性肺疾病的一种。它会使肺组织纤维化,形成永久疤痕,导致肺功能不可逆性的持续下降。由于认知率低,早期症状不明显,患者误诊率高,确诊时间晚,确诊后中位生存期仅2-3年1 ,5年生存率低于30% 2,比大多数癌症的生存率都低,所以常被称作“不是癌症的癌症”。

  近日,由勃林格殷格翰支持、中华医学会呼吸病分会间质病学组组长、中日医院代华平教授牵头的“中国特发性肺纤维化疾病登记研究(PORTRAY)”在北京正式宣布启动,这也是首个针对中国特发性肺纤维化患者的流行病学观察队列研究。

中国工程院院士、中国医师协会呼吸医师分会会长、中日医院王辰院长在研究启动会上表示,呼吸系统疾病是我国第一大类疾病,而呼吸疾病中鉴别诊断最难的就是间质性肺疾病,其中就包括特发性肺纤维化(IPF)。希望通过此次队列研究,能够填补国内特发性肺纤维化(IPF)疾病领域流行病学的空白,同时促进中国特发性肺纤维化诊治流程的标准化,提高诊治水平。

该研究将历时5年多,建立特发性肺纤维化前瞻性队列,构建规范的临床数据库和生物标本库,描述 IPF的人口学特征与临床特征、自然病程、合并症与并发症特点、急性加重风险、患者生活质量、预后及影响因素,以及疾病负担等,筛查出预示IPF病情发展与转归的相关生物学标志物,在此基础上,建立IPF患者的规范管理体系和多中心协作网络。



 

 
 
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